De opname voor de zware vijfde chemokuur en stamceltransplantatie

Maandag 16 juni 2003

Om 11 uur moet ik me melden bij de opnamebalie in het ziekenhuis. We krijgen wat papieren en kunnen doorlopen naar de afdeling: D2 Oost, kamer 2. Marian blijkt op kamer 8 te liggen en ik ga direct naar haar toe. Even later is onze kamer klaar en verhuizen we. Marian is nog een beetje groggy van het pilletje wat ze vanmorgen heeft gehad vóór ze naar de OK is gebracht. De subclavia is pas vanmorgen gelukt! Ze heeft wél het hele weekend steeds van 11 tot 18 uur in het ziekenhuis doorgebracht, wachtend op wat komen ging, maar er kwam steeds niets....

De diëtiste komt nog even langs met een non-verhaal. Ze vervangt de diëtiste van de afdeling die nu op vakantie is en ze weet er niet zoveel van. We krijgen een foldertje en morgen komt ze terug om vragen te beantwoorden. Nou, daarvoor had ze niet hoeven komen....

In de folder lezen we wat we wél niet vooral wat we níet mogen eten:

Niet: geen gevulde chocola of bonbons, geen koeken met vulling, geen zachte kazen, geen rauwe groenten, geen fruit dat niet geschild kan worden, geen noten of pinda's, geen losse snoepjes, etc;

Wél: verpakte harde chocola zonder noten of vulling, koekjes zoals speculaas of café noir (bewaren in een trommeltje voor max. 1 week waar alleen ik aan mag komen!), voorverpakt snoep (ook in trommel bewaren), goed wasbaar fruit zonder plekjes dat geschild kan worden, chips of andere dergelijke zoutjes, etc.

Al met al nog een best een gedoe. Ingeborg, onze eerst verantwoordelijke verpleegkundige, heeft vanmorgen ook al van alles verteld. Ik moet mijn tandenborstel afspoelen met heet water en dan rechtop wegzetten met een gaasje eromheen. En het bezoek moet de handen wassen met handenalcohol vóór ze de kamer opkomen. Ik mag ze dan wel weer een hand geven. Maar bloemen mag ik niet zelf aanpakken, zelfs niet om bv. de vaas van de tafel op de vensterbank te zetten! En als de komende dagen de chemo loopt, mag ik de kamer niet eens af! Daarna wel, maar alleen op de afdeling zelf, niet naar beneden of naar buiten. Zeker niet als het daar druk is.

Ik ben om 3 uur aan de beurt voor de subclavia. Dr. Verheul gaat het doen (hij had het ook bij Marian geprobeerd, dus hij kwam me, heel lief, van te voren even geruststellen...). Ik maak zelf wat foto's, niet gemakkelijk als je je hoofd de andere kant op moet draaien, bovendien is al snel de batterij op. Jammer.

Het gaat allemaal van een leien dakje, de katheter zit er zó in. Geen enkel probleem, gelukkig maar.

Voor de rest van de dag vertellen de foto's het verhaal...

Dinsdag 17 juni 2003

Ik mag vandaag nog een dagje naar huis! Ik hoef pas om 22.00 uur aan het vocht te worden gehangen en voor de rest staat er vandaag niets op het medische programma. Maarten komt me al om 9 uur halen. Ik ben net klaar met ontbijten en kleed me snel aan. Het is heerlijk weer en als ik dit klaar heb, ga ik de zon nog even in.

Vanavond komen Ingrid en Dirk langs. Ze wilden in het ziekenhuis komen, maar nu komen ze naar Cothen. Ze eten met ons mee, wel zo gezellig.

Woensdag 18 juni 2003

(Ter geruststelling van de lezer: Als het goed is worden de verslagen per dag steeds korter… de dagen gaan tenslotte allemaal op elkaar lijken!)

Vandaag gaat de chemo dan echt beginnen! Om 11 uur is de Zofran aan de pomp gehangen en zodra de chemo is gearriveerd vanuit de apotheek, zal die ook worden aangesloten. Marian heeft inmiddels één chemodag achter de rug en voelt zich nog prima. Dat geeft hoop! Tot nu toe hebben we allebei ongeveer hetzelfde gereageerd op de ‘normale’  kuren. We staan inmiddels als ‘het setje’ bekend bij het verplegend personeel. Grappig wel.

Ik heb Maarten gebeld om badslippers te gaan kopen. De douchevloer is zo verschrikkelijk glad, dat ik bang ben om uit te glijden. Hij kan nergens badslippers vinden, niet bij de DA, niet bij het Kruidvat en ook niet bij de Hema. Dus komt hij alleen een ander vestje en een schone pyjama brengen en gaat direct weer weg…. Hij moet boodschappen doen. Dan vraag ik Marije wel of ze in Driebergen of Zeist even wil kijken. Ze ging toch ook bij Zeeman (!) kijken naar nog een paar joggingbroeken. Die zitten nu heerlijk. Ik had er al 2 gekocht op de markt in Spanje, voor 5 euro per stuk.

Emiel komt in de loop van de dag ook nog even langs. Lang niet gezien. Hij dacht dat we vorige week hier al lagen en was dus toen al geweest! Verslag gedaan van hoe we ons tot nu toe voelen. Vrijdag komt hij weer.

Paul komt direct na zijn werk, ik zit dan het volgende te typen:

De cyclofosfamide komt pas om 12.45 uur, 1½ uur te laat, en de thiotepa komt 2½ uur te laat. De apotheek schijnt het druk te hebben. Om 15.45 uur gaat de carboplatin aan de pomp, 3 uur later dan gepland! Vannacht moeten ze de tijd  inlopen door de spoelvloeistof (fysiologisch zout, oftewel fyszout) sneller te laten lopen. Morgen moet ik weer op schema zitten. Ze vinden het makkelijker als Marian en ik gelijk lopen, kunnen ze steeds alles achter elkaar aansluiten. Marian krijgt zo een bloedtransfusie. Ze was daar erg van ondersteboven. Ze had er geen rekening mee gehouden dat dat wel eens zou kunnen. Ik krijg er morgen vast ook één. Maandag had ik een Hb van 6,0, de ondergrens dus na 1 dag chemo zal ‘ie vast en zeker onder de 6 zijn gezakt. Bij 5,5 krijg je zeker bloed. Tot nu toe heb ik nergens last van, ik voel me nog goed (16.30 uur)

Mijn bloedwaarden van vandaag zijn Hb 5,8 (rode bloedcellen), trombo’s (bloedplaatjes = stollingsfactor) 158, onder de 15 betekent transfusie, leuco’s (witte bloedlichaampjes) 8,8.

Yolande en Ingrid hebben vanmiddag gebeld. Marije natuurlijk ook. En ik heb vandaag 5 kaarten erbij gekregen. Van Ab en Reiny, Dirk en Ingrid, Teunis en Jopie, Harma  en Yolande Schenk. Hartstikke leuk! Gisteren kreeg ik thuis al een kaart van Leny en Eduard. Dat was (weer) de eerste! 

Als ik aan de bami goreng zit belt Marije dat Harmien zo belt. Ze heeft haar  mijn telefoonnummer doorgegeven. En ja hoor, ik zit net aan de dubbelvla als ze belt. Gezellig geklept. Marije en Don komen om 19.30 uur. Ze heeft badslippers én een joggingbroek voor me gekocht. Dank je schat!

Gonny belt later ook nog, ze komt vrijdagmiddag. Paul belde dat hij weer koppijn heeft. Hij had vanavond nog even willen komen, maar hij kan beter vroeg naar bed gaan.

Al met al ben je nog best druk op zo’n dag (en nacht), er is altijd wel iets wat gedaan moet worden; er komt iemand binnenlopen, je moet 2x per dag een menulijst invullen, er moet regelmatig en vaak een nieuwe zak aan je infuuspaal, je moet gaan plassen als het medicijn ter bescherming van de blaaswand eraan gehangen wordt (ook 2x midden in de nacht!!), etc, etc. Het gaat nu 24 uur per dag door, 4 dagen lang. Het is nu bijna 23 uur, ik voel me nog steeds prima. Marian ligt al te slapen, ze is wat misselijk en heeft hoofdpijn. Zou ik dat morgen ook hebben????

Donderdag 19 juni 2003

Vannacht regelmatig wakker gemaakt/geworden, toch goed geslapen. Alleen vreselijk liggen zweten onder mijn té dikke dekbed. Paul vanmorgen om 7.30 uur gebeld om het zomerdekbed in de wasmachien te doen, maar daar had hij geen zin in, hij was al te laat voor zijn werk (alsof die halve minuut die dat kost dan nog wat uitmaakt…) Ik moest dan maar weer onder een ziekenhuisdekentje gaan liggen kou lijden! Daar heb ik dus geen zin in. Na 10(!!!) minuten belt hij terug wat hij dan doen moest. Straks Maarten vragen om het in de droger te gooien en het dan te komen brengen.

Om kwart voor 10 belt Reiny. Lekker even gekletst. Marjan belde ook, zij komt straks even langs in haar middagpauze. Marije komt om een uurtje of 12 direct vanuit Amersfoort waar zij een sollicitatiegesprek heeft op een startend Daltonschooltje. Ze hoopt erg dat ze haar LIO (leraar in opleidingstage) daar kan lopen, liefst betaald als bv. onderwijsassistent. Maar omdat het een schooltje is met nu nog maar 26 leerlingen zal er niet veel geld zijn om haar te kunnen betalen. Toch wil ze daar graag gaan werken, omdat je meestal ná je LIO wel een baan kunt krijgen. En dit schooltje moet nog helemaal opgestart worden, en het is natuurlijk heel leuk om mee te groeien met zo’n school!

Ik voel me nog steeds prima, nergens last van. Het is nu 11 uur en het zakje Zofran hangt er al weer aan. Straks de cyclofosfamide weer. Marian wordt steeds beroerder. Behalve hoofdpijn, misselijk en diarree, is ze ook heel onrustig. Na ook nog gebraakt te hebben, krijgt ze een ander medicijn tegen de misselijkheid. Even afwachten hoe dat werkt.

Paul komt weer tegen 5en. Hij gaat zo eten in de personeelskantine. (omdat Marian zo misselijk is en geen eten hoeft, heeft Paul haar eten maar opgegeten)

Mijn Hb was vandaag gezakt tot 5,5 en dus krijg ik twee zakjes bloed, A+.

Het is nu bijna 19 uur en so far so good.

Vrijdag 20 juni 2003

Mijn bloedwaarden van vandaag zijn Hb 6,9, trombo’s 307, leuco’s 6,2. Je ziet dus wat een transfusie doet met het HB gehalte, binnen enkele uren fors gestegen; tevens de andere kant ook wat de chemo doet met de leuko's, die breken langzaam steeds verder af. Elke dag wat verder totdat ze onder de nul zijn gedaald.

Vandaag voelde ik me aan het begin niet echt beroerd, maar het yoghurtje op de nuchtere maag kwam er binnen de kortst mogelijke tijd weer uit. Het begin van het spugen is begonnen. Op zich voelde ik me vandaag niet echt beroerd, maar helemaal lekker was ik niet. Zolang ik maar bleef liggen ging het redelijk, maar als ik dan moest spugen dan ook vanuit mijn tenen, met niets om te spugen, vreselijk.....

Emiel komt langs. Hij beantwoordt mijn vraag of het immuunsysteem na de kuur het hele geheugen kwijt is, m.a.w. moet je weer voor bepaalde ziekten ingeënt worden; en krijg ik straks "gewassen" stamcellen terug? Beide vragen worden ontkennend beantwoord. Omdat er tussen de 3e en 4e chemo wordt geoogst gaat men er vanuit dat de stamcellen schoon zijn.

Vanmiddag zijn Gon en Yolande op bezoek geweest. Aan het eind van de middag kan ik haast mijn ogen niet meer open houden. Ik ben de hele dag bijzonder lui geweest. 's Avonds komen Paul, Marije en Don nog even langs.

Zaterdag 21 juni 2003

Vanochtend, waar ik al bang voor was, omdat ik een dag achter loop op Marian; hetzelfde waar zij gisteren last van had: "durchfall", "aan de race", "broekhoest", m.a.w. diarree. En zodanig erg dat je het niet op kan houden. Ik ga dus terug in de tijd, een déja vu, ik krijg luiers. Alleen het valt niet mee met een veter in je kont daar een luier onder te dragen.

Ik moet eigenlijk wat eten, want mijn maag is leeg en omdat de chemo tevens het slijmvlies van de maagwand aantast, moet hij ook wel blijven werken. Ik kan er met moeite wat inhouden, zelfs 2 lepeltjes yoghurt is al teveel en komt er bijna gelijk weer uit. Het overgeven doet erg zeer. Vanochtend vroeg ik de verpleging om met de behandeling te stoppen, zover was ik al. Ben benieuwd hoe het volgende week gaat, want de voorspelling is dat je je dan helemaal beroerd voelt. Het beste is plat te blijven liggen, maar ja als je er telkens uit moet om naar te wc te gaan valt dat niet mee.

Paul belt, ik vraag hem om gewone slips mee te nemen i.p.v. de strings die ik nu draag. Hij zal daarom wat vroeger komen.

Om 13.00 uur krijg ik mijn voorlaatste kuur,vanavond rond een uur of 12 mijn laatste. Die zal ongeveer 3 uur lopen. Vervolgens direct daarna nog 12 uur spoelen en dan moet de chemo, als hij dat nu al niet doet zijn werk doen.

Vanmiddag komt er een boeket van Bart en Per, hartstikke leuk van de boys, bedankt.

Kort daarop komen Ton en Anneke. Op dat moment moet ik juist overgeven. Ik vraag ze als ze er niet tegen te kunnen even op de gang te wachten, wat ze ook direct doen. Het is natuurlijk geen fris gezicht.

Ik lig de rest van de dag een beetje te doezelen en ben blij dat Paul het winterdekbed niet mee terug naar huis heeft genomen, want ik heb het vreselijk koud en kan zelfs met 2 dekbedden niet warm worden.

Zondag 22 juni 2003

De afgelopen 2 dagen heb ik geprobeerd in de ik-vorm Carienne's dagboek te vervolgen alsof zij het nog zelf schreef zoals de eerste paar dagen in het ziekenhuis. Carienne vindt echter dat ik het maar gewoon in mijn eigen stijl moet doen, vandaar dat ik dit zal proberen, totdat zij het zelf weer kan overnemen,

's Ochtends toen ik belde had ze verschrikkelijk veel last van haar heupen en schouders, doordat haar matras niet goed lag. Door het lange liggen, weinig beweging, in combinatie met de reuma is dit natuurlijk wel te verklaren. Zij had de verpleging om een andere matras gevraagd.

Toen ik vanmiddag bij Carienne kwam, lag ze half te slapen. Ze is erg moe. Ze lag inmiddels op een luchtmatras, die constant door een machine gevuld  wordt, stukken aangenamer.

Haar buikstreek doet haar zeer, geen wonder na al dat spugen. Op het moment dat ze moet spugen vindt ze het fijn als iemand met een nat washandje haar voorhoofd tegen houdt. Net zoals ze zelf deed toen de kinderen ziek waren. De meeste van de verpleging staan er wat bij te kijken. Vandaag had ze tegen een verpleger gezegd wat hij moest doen in geval van. Echt misselijk is ze niet meer, maar een diep unheimisch gevoel heeft ze wel. Telkens wanneer ze naar de wc is geweest (en dus rechtop) krijgt ze weer de neiging tot overgeven, wat dan ook regelmatig gebeurd.

Overigens alles wat het lichaam, in welke substantie dan ook verlaat, wordt door de verpleging met paarse handschoenen aangepakt. Dit zijn handschoenen die de meest giftige stoffen niet doorlaten. Kun je nagaan wat een rotzooi het is, als dit al tot vervelende gevolgen op je huid kan leiden.

De infuuspomp is verdwenen er hangt nu alleen nog een zak vocht en Zofran aan, die zelf druppelen.

De leuko's zijn inmiddels gedaald naar 1,8, dat gaat erg hard dit verklaard mede het feit waarom ze zo moe is. Ook de trombo's zijn gedaald naar 175. Het HB is gestegen naar 7,9 iets waar ik niets van begrijp. Ook in gezonde toestand is dit nog nooit zo hoog geweest.

Dick-Jan is vanavond op bezoek geweest.

Maandag 23 juni 2003

Weinig verandering t.o.v. gisteren, veel doezelen. Vanmiddag is Harmien langs geweest. Normaal gesproken had Carienne natuurlijk foto's gemaakt.

Dinsdag 24 juni 2003

Vanacht heeft Carienne om een inslaper gevraagd, ze ligt natuurlijk de hele dag te doezelen en kan dan 's nachts niet meer slapen. Of zou het komen dat ze eindelijk toch wat zenuwachtig was voor wat vandaag komen zou? Zelf zegt ze dat het gewoon een onderdeel van de behandeling is, wat op zich natuurlijk waar is. Voor haar is deze teruggave niet van levensbelang t.o.v. bijvoorbeeld een leukemie patient, maar toch......

Gisteren waren de leuko's 1,8. Vandaag 1,0. De trombo's zijn ook gezakt via 175 naar 127 en ook het HB is gezakt van 7,9 naar 7,5, nog altijd hoger dan ze altijd had.

Om 10.30 uur belt Carienne naar mijn werk dat ze volgens plan om 11.00 uur met de teruggave gaan  beginnen. Ik ga direct naar het ziekenhuis. Kort nadat ik ben aangekomen komt een laborante met de diep ingevroren stamcellen. Marije komt hijgend om klokslag 11.00 uur binnen. Het eerste zakje wordt dan net in een bak met water op lichaamstemperatuur ontdooid. Nadat de inhoud, zo'n 100 à 120 cl, met miljoenen stamcellen zijn ontdooid wordt de inhoud op dezelfde wijze als  de andere middelen toegediend. Rechtstreeks via haar diepe lijn.

Ze krijgt direct een aparte smaak in haar mond. Dit is waarschijnlijk de vloeistof waarin de stamcellen worden bewaard. Dit is tevens dezelfde vloeistof die zo'n penetrante geur op de kamer veroorzaakt. Na een tijdje wordt ze ook duizelig, maar haar bloeddruk die tijdens de teruggave steeds wordt bijgehouden, blijft normaal.

Bij het derde zakje gaat het bijna fout. Het blijkt na het inprikken van het "slot" te gaan lekken. Kostbare druppels gaan verloren. Het wordt verholpen door een soort pleister op het lek te plakken en de andere uitgang aan te prikken. Binnen een klein uurtje is de hele procedure gepiept. De lijn wordt daarna nog even doorgespoeld. De leuko's zullen eerst nog wat dalen voordat de stamcellen in het beenmerg weer hun werk kunnen doen.

We laten Carienne daarna slapen en ik ga terug naar mijn werk, om vervolgens om 16.15 uur weer aanwezig te zijn.

Vanmiddag zijn alle pillen die Carienne 's middags moest slikken erin gebleven. Het tegen het misselijk aan voelen blijft. Ik zit te twijfelen of ik even in de bedrijfskantine zal eten of dat ik een hapje bij de chinees zal gaan halen op de terugweg. Ik besluit tot het eerste. Foute keuze dus. Ondanks dat ze toevallig Babi Pangang hadden leek het nergens op. Niet veel verschil met wat de patiënten krijgen.

Ik blijf nog even na het eten. Vanavond komt Jobby. Die zou eigenlijk gisteren gekomen zijn, maar de e-mail communicatie tussen Gon en haar was wat fout gelopen. Ze belde in de loop van de middag met de vraag of het goed was of ze nu vanavond kon komen.

Woensdag 25 juni 2003

Als ik bij Carienne kom zijn Gon en Ton op bezoek.  C. ziet er goed uit. Een beetje opgeblazen gezicht, maar als je ziet wat voor hoeveelheden vocht ze binnen krijgt en het feit dat ze altijd al snel vocht vast houdt is dat natuurlijk wel te begrijpen. Daarnaast krijgt ze ook prednison ook zo'n bevorderaar.

Alle bloedwaarden gaan nu naar beneden, de witte terug naar 0,2, de hemoglobine naar 7,1 en ook de bloedplaatjes blijven dalen, vandaag 90. Maar geen spuugdag gehad, alle pillen waren erin gebleven.

Donderdag 26 juni 2003

Vanochtend toen ik belde voelde ze zich erg moe. De bovenwaarde van haar bloeddruk was ook maar 90.

Vanmiddag zijn Ab en Reiny geweest, kort nadat ze vertrokken waren kwam mijn moeder op bezoek.

Ze had eindelijk zin in meloen, die Don en Marije voor haar hadden meegenomen en die al een paar dagen in de koelkast lag. Ik lepelde de hele meloen in stukjes in 2 bakjes. Het smaakte haar zo goed dat ze gelijk beide bakjes achter mekaar op at.

Net toen ze daarmee klaar was kwam de k.n.o. arts.  Al vanaf de 2e dag heeft ze last van haar oren. Hetzelfde gevoel als je hebt als je in de bergen rijdt. Ook daar kan ze alleen maar door te geeuwen haar oren klaren en niet door haar neus even te persen, zoals duikers dat moeten doen.

Ab verklaarde dat vanwege het feit dat ze nogal wat slijm heeft in haar mond en keel, waardoor de buis van Eus..... niet goed kan functioneren en volgens de k.n.o. arts is dat ook wel gedeeltelijk zo. Toch blijkt er bij controle vocht in de beide buizen te staan en ziet de massa niet helder zoals hij dat zei . Hij schrijft een neusspray voor, die moet voorkomen dat het een middenoorontsteking wordt en hij wil toch voor de zekerheid een audiogram maken zodra dit mogelijk is.

Vrijdag 27 juni 2003

Vandaag is het douchekrukje gekomen waarnaar ze al een paar dagen had gevraagd, het was in eerste instantie niet te vinden. Na het douchen voelde ze zich een hele bink. Toen ik in de loop van de middag bij haar kwam zat ze er zo bij. Niets aan de hand zou je zo zeggen, Aangekleed en wel.

Ze had net naar de tennispartij van Schalken zitten kijken en maar de helft gezien, omdat het beeld op de beslissende punten net uitviel.

De leuko's waren vandaag kleiner dan -0,1 en de trombo's 29. Ze verwacht daarom wel dat ze morgen, net als Marian gisteren, bloedplaatjes krijgt toegediend. Het beleid is dat je die krijgt zodra de waarde onder de 15 is gedaald.

`als dit de dip is die ik moet doorgaan teken ik ervoor` zei ze, doelend op het feit dat de week na de kuur zwaar zou zijn, zo niet zwaarder dan de kuur zelf.  Tevens relativerend dat ze rekening hield met nog 21 dagen verblijf in het ziekenhuis. Alles wat minder is is meegenomen.

Voor vanavond had ze zelfs weer avondeten besteld en wel zalm in mosterdsaus. Het smaakte haar prima.

Zaterdag 28 juni 2003

Vandaag krijgt Carienne volgens de verwachting bloedplaatjes. De waarde is tot onder de 15 gezakt en dan wordt het tijd toe te dienen. Je ziet ook hoe snel/dun het bloed is als er bijvoorbeeld een vingerprik gedaan wordt.

Vandaag een wat mindere dag. Ze denkt dat dit te maken heeft met het feit, dat ze de primperan niet meer via een infuuspomp krijgt toegediend, maar nu gewoon met tabletjes. Met zo'n pomp wordt het natuurlijk heel gedoseerd over de hele dag toegediend en met pilletjes moet je dat maar afwachten.

Ze lag zowat weer de hele dag te slapen en kreeg daar weer een opmerking over van de verpleging. "Het is al ½12 hoor, dus het wordt nu wel tijd", waarop Carienne zei dat het voor haar een normale tijd is. Een nachtmens moet toch op zekere tijd de slaap inhalen.

Vandaag zijn alleen de kinderen op bezoek geweest, verder natuurlijk de diverse telefoontjes, die ze gedurende de hele dag krijgt.

Om 18.00 uur komt het eten. Ook Marian heeft vandaag eten besteld en getweeën schuiven ze weer voor het eerst aan tafel aan. Allebei hadden ze macaroni besteld, maar na een hap stond het ze beiden zo tegen, dat ze gelijk weer het bed hebben verkozen.

Zondag 29 juni 2003

Vandaag een echte zondag, niet veel te doen en weinig veranderingen. De dagelijkse uitslagen van de bloedwaarden blijven altijd wel de nieuwsgierigheid wekken. HB 6,2 weer gedaald, dat zal komende week leiden tot een bloedtransfusie en de trombo's zijn naar verwachting gestegen naar 25. De stamcellen zijn op weg naar het beenmerg en zullen er wel een paar dagen over doen om er te komen, net als een paar weken terug in omgekeerde volgorde.

 Dirk en Ingrid zijn vanmiddag op bezoek geweest. Ingrid heeft alle vazen met bloemen van vers water voorzien. Vanavond kwamen Marije en Don nog langs. Zij kwamen wat later op de avond, omdat zij vanmiddag naar het Dolfinarium waren geweest.

Maandag 30 juni 2003

Vannacht is Carienne wakker geworden van de pijn in haar heup en rug. Een soort gelijke pijn als toen het "oogsttijd" van de stamcellen was. Zouden die dan toch aan de deur kloppen? Dat zou je dan de komende dagen aan de stijging van de leuko's moeten zien. Ook vandaag waren ze kleiner dan -0,1, m.a.w. niet te tellen. Het HB was weer gezakt naar 6,0 en de trombo's waren weer gedaald naar 14. Het gevolg van het laatste was dat Carienne vanmiddag weer 2 zakken met bloedplaatjes heeft gekregen.

Marian is nog steeds hartstikke beroerd en blijft maar overgeven. Ze krijgt nu morfine om haar wat duffer te houden. Ze heeft last van het licht en de geluiden op de gang. Wat dat betreft heeft ze pech dat ze aan het begin van de gang ligt, alles en iedereen komt er langs. En doordat de verpleging ook regelmatig en vaak binnen loopt, blijft de deur ook vaak open staan. Marian zou vanochtend verplaatst worden naar een kamer alleen, echter die werd op het laatst ingenomen door een spoedopname. Ton zou vanavond nog een poging ondernemen haar alsnog op een kamer alleen te krijgen.

Beiden hetzelfde traject, waarin het voortraject van de eerste 4 chemo's nagenoeg vlekkeloos waren verlopen en nu bij deze kuur is het helaas voor Marian een hel, een hemelsbreed verschil tussen die twee.

Vanavond zijn Teunis en Jopie op bezoek geweest.

Ik kijk elke avond of er mensen zijn die het gastenboek hebben getekend, print dat uit en neem dat dan, evenals de e-mails mee naar het ziekenhuis. Ze vindt het hartstikke leuk en bedankt iedereen die haar de afgelopen weken sterkte hebben toegewenst.

Dinsdag 1 juli 2003

Gisteravond is Marian toch nog naar een andere kamer verhuist. Als je zo beroerd bent kun je beter alleen liggen. Je wordt dan ook niet gestoord door het bezoek van je kamergenoot en je hebt er zelf enige invloed op wanneer en wie er komt. Fijn voor haar, hopelijk knapt ze misschien nu wat sneller op.

Het is een begin, maar de leuko's zijn weer te tellen, maar liefst 0,1 in de plus en de toediening van de bloedplaatjes heeft ook weer zijn werk gedaan, zij zijn weer naar 24 gestegen. Emiel is vanochtend langs geweest en hij gaf mij de uitslagen door.  Carienne kon door de "jonge" aanwas wel een beetje koorts krijgen, maar dat zou snel over gaan.

Fred en Marjan zijn vanmiddag langs geweest, zij gaan a.s. vrijdag net zoals velen met hen lekker op vakantie. Het is best een beetje vervelend iedereen op vakantie te zien gaan, maar wij hebben in ieder geval ook nog heerlijk van twee keer vakantie kunnen genieten.

Vlak voor dat zij weg gingen kreeg Carienne, omdat het HB naar 5,8 was gezakt, wederom een bloedtransfusie via 2 zakken A-pos.

Woensdag 2 juli 2003

Ik moet nu even uit mijn geheugen tappen hoe het mij deze dag is vergaan, want ik ben pas op donderdag (is dus morgen in mijn dagboek) weer aan de laptop gaan werken. Ik zou eigenlijk een intakegesprek hebben op radiologie, maar Emiel vond dat een heel slecht plan. Eerst de ene stap afmaken vóór je de volgende zet is zijn motto. Dus hij heeft het direct (laten) afzeggen. Verder heb ik wat tv zitten kijken, wat geslapen, om een uurtje of 4 kwam Paul en even later kwam Harma binnen. Hartstikke leuk van haar om me op te zoeken. Daarna kwam ook Marije nog met wat appels. Een Jonagold geprobeerd, maar het smaakte echt nergens naar. Gelukkig lag er nog een nectarine, die smaakte beter. Tante Ina belde ook nog, zij komt maandagmiddag langs.

‘s Avonds krijg ik een nieuwe buurvrouw, Elly van Eijk. Zij heeft leukemie (gehad…) en ligt nu al 6 weken in het ziekenhuis, waarvan het grootste gedeelte op een éénpersoonskamer met streng regiem. Ze is gisteren voor het eerst een dagje naar huis geweest, maar moest terugkomen voor de antibiotica. Zaterdag en zondag gaat ze weer overdag naar huis. Het is wel weer gezellig om iemand naast me te hebben die ook aanspreekbaar is.

Gelukkig gaat het Marian ook weer een stuk beter. Ik ga iedere dag even bij haar langs.

Mijn bloedwaarden van vandaag zijn Hb 6,5, leuko’s 0,7, trombo’s 13. Ik heb dus bloedplaatjes gehad. De nawaarde was weer prima, 35.

Donderdag 3 juli 2003

Vandaag heb ik me met een extra bedkastje geïnstalleerd met de laptop om zelf maar weer eens wat te schrijven. Paul belde net om me te feliciteren met ons 30-jarig jubileum van onze verkering(!). Daar voel je je nou niet bepaald jong bij, 30 jaar… 

Mijn leuko’s stijgen gestaag een ook de trombo’s lijken niet echt meer te dalen. Als de granulocyten (o.i.d), dat is een deel van de leuko’s, een waarde van 500 hebben (dat wordt verwerkt in de waarde van de leuko’s) én mijn trombocyten stijgen mee met de leukocyten DAN MAG IK NAAR HUIS!!!!!

Nu waren gisteren de granulocyten al bijna 500 en toen waren de leuko’s 0,7. Vandaag zijn mijn leuko’s 2,9, dus Roel, de verpleger, dacht dat de granulocyten nu wel genoeg gestegen zouden zijn. Maar die worden morgen pas weer geteld. Het Hb is nu 6,3 en de trombo’s 31, die lijken dus ook niet echt meer te dalen. Misschien overmorgen naar huis? Of morgen?

Om 13.40 moet ik naar de KNO-arts voor een gehoortest. Ik hoor nog steeds slecht en ik hoor mezelf nu ook als een robot praten, zo’n metalig geluid. Heel raar gehoor. Yolande heeft om 13.00 uur een afspraak voor een MRI-scan. Ze gaat me daarna zoeken.

17.00 uur. De gehoortest gehad en ik heb slijtage aan mijn slakkenhuis. Dat kan komen door medicijngebruik maar het kan ook erfelijk zijn. Alles moet mij 10 tot 15 Db harder worden aangeboden dan aan iemand met een normaal gehoor. Vandaar dat ik de tv dus wat harder heb staan dan Paul nodig vindt….

Yolande zat al op me te wachten toen ik werd teruggebracht. We zijn elkaar bij de KNO-poli net misgelopen. Bij de MRI moest ook contrastvloeistof worden ingespoten en daar had ze niet op gerekend. Was dus een tegenvaller. Als Yolande weggaat belt Annette. Even bijgekletst. Haar mammografie zag er goed uit, gelukkig maar. Ze gaan zaterdag op vakantie naar de Cevennen.

Ik lig nu lang genoeg in het ziekenhuis; Paul mag vanaf nu gratis parkeren!

Marije en Don komen vanavond en ook Ton en Anneke kloppen aan de deur. Marije heeft me nog even bijgeschoren (ik had het zelf niet goed genoeg gedaan). Gezellige avond. Het werd nog vrij laat, over negenen voor iedereen vertrok. Ton heeft eerst mijn bed nog gemaakt, de zijkant kon aan het hoofdeind niet meer naar beneden. Ik zou morgen een nieuw bed krijgen, want de verplegers kregen het niet voor elkaar. Ton dus gelukkig wel, stapt een stuk makkelijker uit bed! Daarna nog even naar 'Vaders' gekeken en met een pil heerlijk geslapen.

Ton & An en Elly & Tom kijken toe hoe Marije mij scheert...

Vrijdag 4 juli 2003

Zaterdag 5 juli 2003

Pas om 9.15 uur komt Nanda bloedprikken. Als om 10.30 dan de uitslag komt, ben ik helemaal blij. De trombo's zijn voor het eerst uit zichzelf gestegen, van 23 naar 25. Weliswaar niet spectaculair, maar het begin is er!! De dokter laat lang op zich wachten, het is al over 11en als hij komt. Gelukkig is hij het er helemaal mee eens dat ik met weekendverlof ga! Dus hééél snel Paul gebeld dat hij me mag komen halen. Heerlijk, pas morgenavond om 20.00 uur hoef ik me te melden (al mocht het ook wel een beetje later worden...).

Als ik thuis ben kruip ik eerst nog even achter de computer en daarna ga ik lekker lang douchen. Heerlijk, zo onder je eigen douche! 

Tegen 3en komen Eduard, Leny en Jorinde en even later ook Marije en Don. Lekker bijgekletst. Jorinde heeft haar haar afgeknipt, het staat haar fantastisch. 

Paul krijgt blijkbaar vroeg honger, want om 17.15 begint hij al het beslag voor de pannenkoeken te maken. Ook Casper komt gezellig mee-eten.

Het was een hele gezellig dag, zo met z'n allen! 

Zondag 6 juli 2003

Ik sta voor mijn doen vroeg op, het is (pas) 10.00 uur of zo. Ik heb zo'n dorst dat ik wel op móet staan. Vannacht heb ik ook al een heel glas leeggedronken. In heb ziekenhuis vraag ik soms al om 6.30 uur een kopje thee aan de verpleging. Ik ga weer achter de computer en maak de pagina up-to-date en . Om 15.00 uur komen Marije en Don nog even kijken. 

Ik kook vanavond zelf, rijst met kerriesaus. Paul en Maarten vinden het niks, maar ik denk daar zin in te hebben, dus hebben ze pech. Het smaakt naar kerrie....

's Avonds bellen we nog even naar Gert en Hendrien en Pierre en Janny. We spreken met allen af dat we elkaar over niet al te lange tijd zullen zien. Het is 19.50 als we de telefoon neerleggen, dus tijd om "naar de stichting" te gaan, zoals Paul het noemt.

Maandag 7 juli 2003

Ingeborg is gelukkig lekker op tijd om bloed te prikken. Maar het duurt desondanks tot 11.30 uur vóór ik de uitslag heb: Hb 6,6, trombo's 50 en leuco's 5,6. Ik word ontslagen, het enige positieve ontslag dat er is! Marian is gelukkig het weekend ook thuis geweest en mag vandaag ook echt helemaal naar huis.

De koffers had ik al ingepakt voordat het officieel door de dokter werd bevestigd. Ik wilde gewoon naar huis!

Als ik thuis ben probeer ik een tosti te eten, lekker buiten in het zonnetje. Het was Elly zo goed bevallen. Na een paar happen geef ik het op, het smaakt gewoon nergens naar. En dan schijnt pas over een maand of 4 beter te worden....

Ik moet ook beginnen met de hormoonpillen, en over 2 weken bij Els Witteveen, de oncologe en vervangster van Emiel tijdens zijn vakantie, voor controle komen. Ik moet nog even een afspraak maken. 

(verder in het volgende hoofdstuk)

vorige hoofdstuk / volgende hoofdstuk