Wachten op de uitslag én het bezoek van Klaas en Penny!!
Dinsdag 25 februari
2003
Marije komt ’s middags met de boodschappen en we maken alles klaar voor de gourmet vanavond met Klaas en Penny. Ze komen rond 18.00 uur en blijven 2 dagen.
Om 17.45 belt Marije dat het wat later wordt, met excuses van Donny. Ze zijn de Peugeot wegbrengen naar Culemborg. De kap was kapot gesneden en die wordt vernieuwd. Een half uurtje later belt ze weer. Er komt rook onder de motorkap van onze Applause, wat te doen??? Ze wachten op de ANWB, die niets meer kan doen: de koppakking is naar de Filistijnen. Paul en Klaas gaan ze dan maar ophalen. Dat is nog een heel avontuur. De sleepkabel wordt uit Maarten’s auto gehaald. Die blijkt nog maar 2˝ m kort te zijn. En hij breekt ook nog 2x!
Maar goed, we zitten tegen 9en dan toch te gourmetten en wordt het nog heel gezellig.
Woensdag 26 februari 2003
Vandaag ga ik nog langs het ziekenhuis voor controle en om vocht uit de wonden te laten halen. Ik heb rechts ongeveer cup C! Het gaat erg lastig en Van Hillegersberg zit maar te wroeten…. Links gebruikt hij gelukkig een wat kleinere naald, maar ook daar gaat het niet makkelijk. Er vormen zich blijkbaar schotjes in zo’n wond en dan is het lastig om het vocht op te zoeken. Er zijn nog geen uitslagen bekend.
Klaasje wordt vandaag 87 jaar en dat gaan we vieren. De hele familie is er. Klaasje zit te genieten, ondanks alle zorgen die ze van te voren had!
Meer foto's van de verjaardag kun je vinden op de homepages van Marije of Dick-Jan. (tenminste als ze er nog op staan...)
Donderdag 27 februari
2003
Het is vandaag ook weer prachtig weer. De afgelopen weken is het steeds zonnig en een lekkere temperatuur geweest. Klaas en Penny treffen het wel!
Vandaag gaan we met z’n 4en naar Delft. Een mooie stad. Eerst zoeken we op internet een hotelletje. Klaas had er al een gevonden maar wist niet meer precies wáár. Uiteindelijk vinden we er eentje direct achter de Nieuwe Kerk, midden in het centrum. Het blijkt een hartstikke leuk ding te zijn en ze besluiten dan ook om er niet 1 maar 2 nachten te blijven.
Op de Markt vinden we een plekje om wat te eten. Helaas niet buiten, wel aan het raam in de zon. We bezoeken de Nieuwe én de Oude Kerk, lopen langs de Prinsenhof (was helaas al gesloten) en besluiten dan naar Scheveningen te rijden om daar te eten. We eten bij Vitesse op de boulevard. Het is er erg druk en we moeten even wachten op een tafel.
We hebben het allemaal reuze naar ons zin en genieten volop. We zetten Klaas en Penny rond 23.00 uur af bij het hotel en rijden terug naar Cothen.
Vrijdag 28 februari 2003
Om 10.30 komt er iemand van het Regionaal Indicatie Orgaan om te zien of ik hulp nodig heb. Gelukkig vindt ze dat dat het geval is. Ik krijg 3 uur per week huishoudelijke hulp.
’s Middag ga ik nog even langs het AZU om weer vocht uit de wonden te laten halen. Het is weer cup C geworden.
Maandag 3 maart 2003
Van Hillegersberg is er niet, Marieke heeft een vrije dag dus vandaag ga ik langs bij prof. Borel Rinkes om vocht weg te laten zuigen. Hij doet het niet zelf maar een arts-assistent. Ook nu gaat het weer lastig.
Woensdag 5 maart 2003
Ik heb weer een afspraak met Van Hillegersberg De uitslag van de patholoog zijn er. Van Hillegersberg wordt weggeroepen naar de OK en Pieter Lubbert neemt het van hem over. Pieter is ook de chirurg die mij heeft geopereerd. We hadden om 10.50 uur een afspraak en zijn om 12.50 uur eindelijk aan de beurt!!!!! In de tussentijd heeft Marieke weer wat vocht gepuncteerd. Het ging weer naatje…
De uitslag is niet goed. Links zijn 35 klieren verwijderd en daarvan zijn er 25 aangetast! In de linkerborst waren 3 tumoren maar die zijn wel radicaal weggenomen. D.w.z. de wondranden zijn schoon. Rechts zijn toch 2 kleine tumoren gevonden, één van 6 en één van 8mm. De klieren kunnen rechts waarschijnlijk wel blijven zitten omdat de tumoren kleiner zijn dan 1cm. Links moet dus worden bestraald ná de chemo.
Wij zijn even van slag. Marije is erg boos en verdrietig, Paul zit te trillen en belt naar zijn werk dat hij toch maar niet meer komt werken. Hij is teveel van slag.
Er worden nu weer allerlei afspraken voor me gemaakt. Er moet nu onderzocht worden of er uitzaaiingen zijn. Nu vanmiddag nog een longfoto en bloedonderzoek, morgen een echo van de lever, vrijdag een botscan.
Bij de garage in Wijk bij Duurstede langs geweest, daar stond een leuke, niet te oude, grijs kenteken, Kangoo. We rijden er mee proef, even langs Marije en Don in Doorn. Niet teveel kilometers, maar 45.250! Is van Lamesol geweest en die hebben er alleen maar een beetje mee rondgereden in de buurt…. We spreken af dat we morgen terugkomen. We moeten nu naar Leersum en Klaasje is bang dat we te laat komen. Ze heeft om 18.00 uur gereserveerd bij de Chinees.
Paul, Maarten en
ik zijn dus met Klaas, Penny, Klaasje en Annie wezen
eten. Het is de laatste avond in Nederland voor Klaas & Penny. Morgenochtend
vertrekken ze weer naar Canada. Het is een heerlijke maaltijd, maar de bediening
leek nergens op. Het afscheid valt zwaar, maar we zien elkaar wellicht volgend
jaar in Portugal. Zij kunnen vanuit Canada heel goedkoop vliegen naar Portugal
en dan kunnen we samen een tocht maken door Portugal en misschien nog een stuk
Spanje. Ik verheug me er nu al op!!!
En Klaas & Penny willen ook wel weer heel graag naar Rachel!
Donderdag 6 maart 2003
Om 10.30 uur wordt de echo van de lever gedaan. Ook de rest wordt bekeken. Alles is goed, alleen op de lever is wel wat te zien. De röntgenoloog adviseert een 4-fasen leverscan te laten doen. Maar ze denkt dat het wel goed is.
’s Middags weer bij de garage langs, we hebben het over de prijs gehad en gaan nu nadenken.
Als ik ’s avonds de wond schoonmaak, hoor ik "plof" en een hele waterval vocht komt met een boog uit de linkerkant!
Vrijdag 7 maart 2003
We worden gebeld door de garage. Ze hebben nog een klant voor de Kangoo. Weten we al wat we willen? Ja dan weten we dus, we doen het!
Ik moet me om 12.00 uur melden voor een prik met radiologische zooi en dan om 15.30 terugkomen voor de scan. Tussendoor nog even langs Heelkunde gegaan. Pieter was er nog en heeft weer vocht uit de rechterkant weggehaald. Dit keer ging het prima. Daarna gaan we weer naar de garage en tekenen het koopcontract. We hebben er een auto bij. Maarten gaat rijden in de Applause en zijn Corsa gaat waarschijnlijk naar Jorik (vriend van Maarten). Om 15.30 zijn we weer terug in het ziekenhuis voor de scan.
Zaterdag 8 maart 2003
We gaan vandaag naar Axel. Er even tussenuit zonder telefoontjes. Ik vind die telefoontjes hartstikke fijn hoor, daar niet van, maar soms is het zonder ook wel ok!
We zitten lekker aan tafel een broodje te eten als Paul knoeit met zijn koffie. Overal vlekken. We gaan dus maar even Axel in en kopen nieuwe kleren…. hahaha. ’s Avonds heerlijk Chinees gehaald en daarna de finale van Idols gekeken. Onderweg naar huis horen we dat Jamai heeft gewonnen.
‘t Was een leuke dag.
Zondag 9 maart 2003
We drinken ’s middags eerst een kop thee bij Marije en Don. Marije maakt foto’s van ons voor haar homepage. We staan er wel goed op nietwaar?
In de loop van de middag gaan we naar Haarlem. Gezellig met Ingrid en Dirk uit eten. We gaan naar de Haarlemsche Heeren. Een klein restaurantje op loopafstand (zelfs voor mij!)
Maandag 10 maart 2003
’s Morgens een afspraak bij de huisarts Jan Krijgh. Even gebabbeld over alles wat er is gebeurd. We spreken af dat hij langs komt als ik met de chemo ben begonnen. Als er iets is, moet ik bellen!
Ik ga nog even langs bij tante Riki. We kletsen wat en ik eet haar kerriesoep op…
Als ik thuiskom is alles doorgelekt, bah. Rechts is vannacht als een plumpudding ingezakt! Er zit nog wel vocht maar lang niet meer zoveel als de afgelopen weken.
Pieter Lubbert belt later die middag nog even dat rechts de klieren inderdaad kunnen blijven zitten. Het is nu ook bekend dat de kanker hormoongevoelig is. Ik moet dus straks ook nog een hormoonkuur volgen, 5 jaar lang pillen slikken en mijn eierstokken moeten platgelegd worden. Chemisch óf operatief verwijderen.
Dinsdag 11 maart 2003
Vandaag moet ik om 10.00 uur bij de gynaecoloog dr. Koenen, zijn. Er wordt een TVE (=trans vaginale echo maar het klinkt als een TGV, de hogesnelheidstrein….) gemaakt. Alles is goed, alhoewel de linker eierstok zich heeft verstopt achter mijn darmen. Ik moet dus nog een keertje terugkomen…. De gynaecoloog bespreekt de consequenties van de hormoongevoeligheid met me. Hij is het met mij eens dat het beste is om de eierstokken te verwijderen, omdat er een verhoogde kans op eierstokkanker in de familie voorkomt. Maar wanneer??? Er staan me zoveel behandelingen te wachten.
Woensdag 12 maart 2003
De leverscan staat vandaag op het programma. Gisteren moest ik al 3x een drankje drinken en vanmorgen 2 uur vóór de scan het restant. Het smaakt anijsachtig met een hele bittere nasmaak. Straks moet ik nog 1 liter contrastvloeistof in een half uur naar binnen werken. Ik hoop dat dat met mijn bandje gaat.
Gelukkig mag er wat siroop door het water met de contrastvloeistof en ik krijg het allemaal naar binnen! Ik moet het laatste bekertje drinken als ik binnen al op het apparaat zit. Ik krijg een infuus in mijn arm en moet in het apparaat gaan liggen. De tafel schuift heen en weer en er worden foto’s gemaakt. Dan moet er een vloeistof onder hoge druk en snelheid in het infuus ingespoten worden. Ik word helemaal warm, heb het gevoel dat ik moet plassen en mijn ogen/lenzen doen heel raar. Ik mag niet ademen als de foto wordt gemaakt. Maar dat red ik dus echt niet! Ik probeer maar zo oppervlakkig mogelijk door te ademen en gelukkig is dat geen probleem.
Donderdag 13 maart 2003
Ik heb nu een afspraak bij Emiel Voest, de oncoloog. Mijn longen, bloed en lever zijn oké. Het plekje op de lever is een kluwentje adertjes. Niets ongewoons, dat hebben meer mensen. De uitslag van de botscan is er nog niet. We kunnen dus niet met chemo beginnen. Als de botscan namelijk niet goed is, dan gaan we niet meer voor genezing maar voor kwaliteit van leven. Die mededeling komt hard aan! Ook moet er nog een punctie worden gedaan van een bult die in mijn linkeroksel is ontstaan. We moeten weten wat dat nou weer is.
Als alle uitslagen straks wel goed zijn wil Emiel me voorstellen om, na de 4 reguliere chemokuren, één hele zware chemokuur van 4 dagen te doen waarna ik een stamceltransplantatie (=beenmergtransplantatie BMT) nodig heb. Er is een onderzoek geweest samen met andere academische ziekenhuizen onder 880 vrouwen met borstkanker. 440 kregen de standaardbehandeling en 440 een BMT. De resultaten worden in het komend halfjaar gepubliceerd en dan wordt het daarna opgenomen in de standaardbehandelmethoden. Vooral bij vrouwen met meer dan 10 aangetaste klieren bleek dit een zinvolle behandeling. Een verhoging van de kans op genezing met 10 tot 12%. Zonder de BMT is het percentage 50-60%, mét dus 60-70%. Het wordt nu nog niet vergoed door de ziekenfondsen, maar hij wilde het desondanks voorstellen. De betaling komt nu voor rekening van het budget voor zijn afdeling. Het is een hele zware behandeling. De BMT heeft zelf geen genezende werking, maar bestrijdt de gevolgen van de zware chemo. Bij die chemo wordt het beenmerg afgebroken en de stamcellen zorgen voor het herstel van het beenmerg. Er worden stamcellen uit mijn bloed gehaald door mijn bloedsomloop aan te sluiten op een machine (leukaferese apparaat). Die stamcellen worden dan na die zware chemo weer aan mij teruggegeven via een infuus. Dit alles betekent een ziekenhuisopname van ongeveer 3 weken.
Ik ga na dit gesprek naar de echokamer om de bult onder mijn arm te laten bekijken en puncteren. Alsof er nog niet genoeg in me is geprikt!! Dr. Stapper wordt een (te) goede bekende. Het blijkt een met vocht gevulde holte (het beste scenario volgens dr. Stapper). Er wordt 2cc vocht uitgehaald en dat wordt naar het lab gestuurd. Weer wachten op een uitslag dus.
Vrijdag 14 maart 2003
Emiel belt me vroeg in de middag. Eigenlijk moet hij dan lesgeven, maar als hij beloofd vroeg in de middag te bellen, dan bélt hij ook vroeg in de middag!!!!
De botscan is goed. HOERA!! Nu nog wachten op de uitslag van de bult. Emiel belooft na zijn college terug te bellen.
Emiel weer aan de telefoon: de bult is oké, geen kanker in het vocht. HOERA, HOERA!
We kunnen ervoor gaan, donderdag begin ik met de eerste chemo.